Как известно, Президент России Владимир Путин предложил направить средства от повышения НДФЛ с 13 до 15% (для доходов сверх 5-ти млн рублей в год) на лечение детей с орфанными и другими редкими заболеваниями. Депутаты областного парламента региона, как и прежде депутаты парламентов Юга России (в рамках Южно-Российской Парламентской Ассоциации), поддержали это предложение и приняли Обращение к зампреду Правительства РФ Татьяне Голиковой и Председателю ГосДумы ФС РФ Владимиру Володину.
Парламентарии Дона сделали акцент на предложении обеспечивать детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета.
Спинальная мышечная атрофия – тяжелое генетическое, неуклонно прогрессирующее нервно-мышечное заболевание. Болезнь уменьшает продолжительность жизни и ухудшает ее качество, приводит к тяжелой инвалидизации и полной зависимости больного от членов семьи, осуществляющих уход. В то же время заболевание не оказывает влияния на интеллектуальные способности пациента, а раннее начало патогенетической терапии позволяет детям достичь или удержать все основные двигательные навыки, необходимые для повседневной жизни. Раннее начало терапии или лечение до наступления симптомов заболевания позволяет развить у пациентов двигательные навыки, сопоставимые с навыками здоровых детей.
По состоянию на 1 августа 2020 года только в Ростовской области насчитывается 47 детей с данным заболеванием. Лечение очень дорого, исчисляется миллионами рублей. В связи с высокой стоимостью региональные бюджеты не могут обеспечить в полном объеме своевременное и непрерывное лечение таких пациентов, поэтому и просят помощь из Федерации.