Вполне закономерно, что организована и проведена конференция по инициативе клиники. В структуре больницы вот уже пять лет работает отделение паллиативной медицинской помощи на 20 коек. Создавалось оно по решению главного врача ОДКБ Светланы Геннадьевны Пискуновой, фактически с нуля, и это было не быстро. Вникнуть, внимательно изучить опыт коллег в других регионах, выбрать лучшее, добавить то, что в ОДКБ считали необходимым, - эту работу ответственно и с душой провели анестезиологи-реаниматологи во главе с профессором, Заслуженным врачом РФ Федором Шаршовым, ныне заместителем главврача по анестезиологии и реанимации ГБУ РО «ОДКБ».
За пять лет отделение окрепло и устоялось, наработан уже свой опыт, сложился коллектив, что очень важно для такого профиля; отделение прекрасно оснащено. Более того, клиника имеет возможность передавать в семьи во временное пользование дорогостоящее оборудование, которое позволяет в домашних условиях оказывать необходимую помощь детям с паллиативным статусом.
Открытие отделения стало важным этапом развития системы здравоохранения региона и значительно улучшило качество жизни многих семей.
С 2021 г. в структуре ГБУ РО «ОДКБ» появилось отделение выездной паллиативной патронажной помощи детям с двумя патронажными бригадами. С 2024 г. в области начали работу еще три отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи на базе ГБУ РО «ЦРБ» г. Сальска, ГБУ РО «ДГБ» г.Волгодонска и ГБУ РО «ДГБ» г. Шахты, имеющие по одной патронажной бригаде. В декабре 2025 г. планируется организация еще четырех отделений выездной патронажной паллиативной помощи на базах медицинских организаций региона. Таким образом, выстраивается система, одна из главных составных которой – взаимодействие.
Однако, на различных этапах система порой пробуксовывает, а допустить этого нельзя.
Тема конференции – «Дети с особыми потребностями: подходы и технологии паллиативной помощи». Важно: на конференцию приехали главные врачи, их заместители, врачи педиатры, специалисты по паллиативной медицинской помощи из многих, даже самых отдаленных территорий региона. 80 участников - только из территорий.
Проблемы, о которых говорили.
В отделении только 20 коек, а по последним данным в реестре состоит 477 паллиативных пациентов; в каких случаях ребенка необходимо госпитализировать? Когда можно это сделать планово, когда – экстренно? Каковы показания к госпитализации в паллиативное отделение? На ком лежит ответственность за инициирование госпитализации? Каков механизм этого? Могут ли родители, без согласования с участковым педиатром, вызвать выездную патронажную бригаду? На конференции и главврач ГБУ РО «ОДКБ» Светлана Пискунова, и зам. главврача Федор Шаршов, и заведующая отделением паллиативной медицинской помощи Виктория Кешишян подчеркивали: «Мы всегда поможем ребенку, мы никого никогда не бросим в любой острой ситуации, но давайте постараемся до этого не доводить». А для этого надо задавать вопросы и знать ответы на них. Обо всем этом конкретно и обстоятельно говорили на конференции.
Важный акцент – повышение роли и компетенций участковой педиатрической службы, повышение уровня подготовки медицинских работников, работающих с детьми, страдающими серьезными заболеваниями. На надежном и высокопрофессиональном их взаимодействии с семьями, в которых есть ребенок с паллиативным статусом, очень многое замыкается. О том, как обеспечить надежность и профессионализм, подробно рассказала Светлана Ерофеева, зам. главврача по клинико-экспертной работе ДГП №1 в г. Таганроге. Там учили всех, и все вникали во всё. В итоге сегодня поликлиника является примером в организации первичной паллиативной помощи в амбулаторных условиях.
Второй акцент – особенности введения болевого синдрома в паллиативной медицине. Александр Тарасенко, анестезиолог-реаниматолог отделения диализа и эфферентных методов терапии ГБУ РО «ОДКБ» (кстати, он тоже стоял у истоков формирования паллиативной службы в клинике), рассказал об эффективном изменении медикаментозных подходов к купированию боли. Если боль нарастает (это может быть связано с тем, что ребенок растет, с тем, что его состояние ухудшается), не надо терпеть; доктора клиники подберут необходимую терапию, надо обращаться к ним, как можно более четко формулируя анамнез.
Важных вопросов – много. Что делать, если ребенку необходимо сложное диагностическое обследование, а в территории нет возможности его выполнить? Обращаться к заведующей поликлиникой ГБУ РО «ОДКБ» Ирине Стаценко; кроме того, главный врач и его заместители всегда на связи. Что делать, если семья ребенка сложная и дома он – не в надежных руках? Представитель министерства образования РО оставила ростовский телефон, по которому можно позвонить (240-49-47), когда необходимо участие органов опеки. Но и она, и Анна Повалихина, старший юридический консультант по социальным вопросам Фонда помощи хосписам «Вера» (г.Москва), подчеркивали: проблемы с родителями – очень тонкие материи, нельзя наломать дров. А. Повалихина также рассказала: у Фонда есть портал «Про паллиатив», есть круглосуточная горячая линия. Родители должны знать об этом. Их в любое время дня и ночи проконсультируют по любым вопросам.
Мария Черникова, руководитель АНО «Центр развития паллиативной помощи «Две жизни», на своем примере рассказала, какие чудовищные психологические трудности испытывают родители, близкие ребенка с паллиативным статусом. Все мы должны это учитывать. А Мария постарается помочь всем, кто обратится в Центр.
Крайне важным буквально для всех участников конференции было обстоятельное выступление Михаила Шишова, заведующего кафедрой медицинского права РостГМУ. Он рассказал о правовой организации специализированной паллиативной помощи несовершеннолетним пациентам, дал полную картину нормативных документов по этой теме, с учетом важных акцентов, недавних изменений и дополнений, а также тех аспектов, которые еще предстоит урегулировать. Его выступление прозвучало первым, и в нем всё было полезным.
Итог? Его подвела главный врач ГБУ РО «ОДКБ» Светлана Пискунова. Дети с паллиативным статусом – наша боль. Мы всегда помогаем и всегда готовы помочь. Но чтобы помочь, нужно взаимодействие. И в ОДКБ надеются: после конференции взаимодействие будет более полным.