В ГосДуме РФ состоялся «круглый стол» по актуальным вопросам комплексной медицинской помощи детям с врожденной расщелиной губы и нёба. Говорилось о том, что в масштабах страны в этой сфере есть проблемы и нужна прозрачная и эффективная система лечения детей и их поддержки.
На общем фоне ГБУ РО «ОДКБ», напротив, является примером именно системной эффективной медицинской помощи детям с врожденной расщелиной губы и неба. Эти алгоритмы сформированы благодаря главному врачу ОДКБ РО Светлане Пискуновой и заведующему хирургическим отделением №2 ОДКБ, главному внештатному детскому челюстно-лицевому хирургу Минздрава РО Сергею Карнуте.
ОБЩАЯ КАРТИНА
В последние 5-6 лет здесь ежегодно выполняют порядка 70-ти операций по устранению этой тяжелой врожденной патологии. География регионов, откуда приезжают пациенты, расширяется: «К краснодарцам и жителям Ингушетии добавились дети из ДНР, ЛНР, Херсона, Запорожской области».
Операции по устранению врожденной расщелины губы и нёба – высокотехнологичные; это значит, что они выполняются по квотам. А квот, особенно к концу года, всегда меньше, чем пациентов. Но и в отделении, возглавляемом С.Карнутой, и в ОДКБ в целом дело поставлено так, что и при отсутствии квот высокотехнологичные операции, необходимые детям именно сейчас, выполняются по ОМС.
СИСТЕМА КОМПЛЕКСНОЙ ПОМОЩИ
- Этап первый: налажена прямая связь с родильными домами области и перинатальным центром. Коллеги нам звонят: родился ребенок с данной патологией. Нам желательно сразу после выписки его осмотреть и продиагностировать, сформировать план лечения, определить время первой операции. Если семья из отдаленной территории, лучше показаться нам сразу. Очень важна своевременная психологическая помощь родителям: обычно на первом приеме они рыдают, и наша задача – объяснить, что со временем всё будет хорошо, а нынешние переживания забудутся, как страшный сон.
После полной диагностики первый этап хирургического лечения по устранению расщелины губы ребенку принято проводить в возрасте от 3-х до 6-ти месяцев; первый этап по устранению расщелины нёба – в возрасте от 1,5 лет до 3-х лет, т.е. до формирования речи. Согласовываются сроки. Определяется, нужна ли помощь оториноларингологов и на каком этапе (нередко данным патологиям сопутствуют патологии по их профилю, порой надо проводить шунтирование барабанной перепонки либо другие хирургические вмешательства). Челюстно-лицевые хирурги и хирурги оториноларингологи работают в структуре одного отделения (соответственно, 20 и 20 коек). Проговаривается помощь психологов, логопедов, психоневрологов и т.д. Специалисты всех этих профилей в ОДКБ РО есть, это прекрасные профессионалы.
Дальше, как правило, всё идет по плану: после первого этапа следует второй, за ним – третий. Сроки оперативных вмешательств доктора строго контролируют.
Не всегда всё идет по четкой схеме. Обычно пробелы случаются в социально неблагополучных семьях, или, допустим, когда ребенка воспитывает одна бабушка. Например, недавно челюстно-лицевые хирурги ОДКБ прооперировали 15-летнюю девочку. Выполнили первую этапную операцию (которую в идеале надо было сделать давным-давно). Результат, не только клинический, но и социально-психологический, уже есть. После дальнейших этапных операций и всесторонней медицинской реабилитации еще лучше, доктора в этом не сомневаются.
- На определенном этапе нашим пациентам требуется помощь стоматологов-ортопедов. Мы работаем в контакте с детскими специалистами ГБУ РО «Стоматологическая поликлиника» в г. Ростове-на-Дону, доверяем им, видя результат их работы, поэтому рекомендуем по возможности обращаться к ним, - говорит Сергей Викторович.
…На «круглом столе» в Государственной Думе поднимали вопрос дефицита кадров детских челюстно-лицевых хирургов. В ОДКБ отделение укомплектовано кадрами на 100% и справляется со всем спектром сложных случаев по данному профилю.
Жалоб нет. Нерешаемых проблем нет. Необходимую помощь здесь оказывают КАЖДОМУ ребенку. В рамках квоты или ОМС, то есть бесплатно, что немаловажно.
МОРАЛЬНОЕ УДОВЛЕТВОРЕНИЕ
Бывает, после консультации родители принимают решение везти ребенка на операции в Москву, или Германию, или Израиль. «Мы воспринимаем это нормально. Если у родителей есть возможность, они ищут лучшее для ребенка. И нас конкуренция мотивирует. Но… «Сарафанное радио» работает. И бывает, что на вторую и третью операцию эти родители привозят ребенка к нам. Значит, выбрали нас», - говорит главный внештатный детский челюстно-лицевой хирург МЗ РО.
С.В. Карнута:
- Очень приятно видеть детей и их родителей после всего ими пережитого. Для них начинается новая счастливая жизнь. Для нас это сильные позитивные эмоции. Обойдемся без высоких слов, но, поверьте, их хочется сказать.
Справка.
Челюстно-лицевая патология, включая расщелину губы и неба, представляет собой сложнейшую медицинскую проблему. Ее распространенность в России составляет от 0,6 до 1,6 случая на 1000 новорожденных, это около 2000 детей ежегодно. Лечение таких детей — многоступенчатый процесс, требующий комплексного подхода и участия специалистов самых разных профилей: челюстно-лицевых хирургов, стоматологов, педиатров, неонатологов, нейрохирургов (при наличии сопутствующих нейрологических проблем), генетиков (для выявления причин и прогнозирования) и отоларингологов (из-за частого сочетания с нарушениями слуха).