Елена Бочкова, заведующая психоневрологическим отделением ГБУ РО «ОДКБ», главный специалист по детской неврологии Минздрава РО, рассказывает о многоплановой работе отделения в 2021-м году и о взаимодействии с Фондом «КРУГ ДОБРА», которое изменило жизнь многих детей, страдающих тяжелыми заболеваниями, и их родителей:
- Завершается 2021 год – уже второй год работы в условиях пандемии COVID -2019, год адаптации к оказанию экстренной и плановой помощи детям, страдающим неврологическими заболеваниями, в новых условиях. Справились ли мы с поставленными задачами? Думаю, да.
В отделение психоневрологии ГБУ РО «ОДКБ» в уходящем году было госпитализировано 1100 детей. Цифра превышает аналогичный показатель прошлого года и приравнивается к показателям доковидной эпохи. Детям из Ростовской области и из Ростова-на- Дону оказывалась как плановая (более привычная для нас), так и экстренная помощь.
В спектре привычной неврологической палитры заболеваний появилось и новое – постковидные осложнения у детей. Это прежде всего неврозы, проявления астеноневротических реакций с клиническими проявлениями школьной дезадаптации, иногда и социальной, что потребовало более интенсивной работы психолого-психиатрической службы. Постковидные осложнения в виде различных нарушений мозгового кровообращения у детей тоже имели место быть, количество таких детей увеличилось по сравнению с предыдущими годами.
Чем еще запомнился уходящий год? Конечно, это год начала взаимодействия с Фондом «КРУГ ДОБРА». Фонд помогает детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в т.ч. редкими орфанными. Начато обеспечение 30-ти детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), высокозатратными препаратами, стоимостью от 21-го до 42-х млн. руб. на одного ребенка в год. Это не просто высокозатратная терапия, это и этиопатогенетическое лечение, позволяющее как минимум стабилизировать состояние у ребенка с прогрессирующим течением заболевания, и. как максимум – добиться двигательного прогресса, что коренным образом меняет сложивщееся представление о данной патологии. Счастливы дети, родители и весь медицинский персонал! Каждое новое движение приносит радость вместо удручающих ожиданий.
Осуществление данной терапии во многих случаях было бы невозможно без высокого профессионализма нейрохирургов нейрохирургического отделения ГБУ РО «ОДКБ», которым мы – неврологи и родители наших пациентов – очень благодарны!
Впереди сложная работа по организации реабилитации этих детей, по созданию междисциплинарной реабилитационной бригады.
В психоневрологическом отделении ОДКБ осуществлена реорганизация коечного фонда психоневрологического отделения, и уже с начала 2022-го года в составе психоневрологического отделения будут работать пять реабилитационных коек. Результаты лечения данной категории пациентов были неоднократно представлены на конференциях федерального и регионального уровней.
Только ли пациентов со СМА спонсирует «КРУГ ДОБРА»? Конечно, нет. Здесь и дети с миопатией Дюшенна, и дети с другими редкими неврологическими болезнями, диагностика которых стала возможной в кратчайшие сроки за счет организованной бесплатной «горячей линии» Медико-генетического научного центра им. академика Н.П.Бочкова (г. Москва).
Совсем недавно, 9-го декабря 2021 г., в России зарегистрирован самый дорогой лекарственный препарат в мире – Золгенсма - для лечения детей со спинальной мышечной атрофией. Назначение данного препарата также поддерживается фондом «КРУГ ДОБРА» для детей до шестимесячного возраста. Создание данного лекарственного препарата и его регистрация в РФ является знаковым событием огромного значения, т.к. это генный препарат, предназначенный для лечения педиатрических пациентов в возрасте моложе 2-х лет со спинальной мышечной атрофией (СМА) с би-аллельными мутациями в гене выживаемости мотонейронов 1 (SMN1). В Ростовской области есть пациент, уже получивший данный вид терапии.
ДОБАВИМ: психоневрологическое отделение ГБУ РО «ОДКБ» является ведущим центром по оказанию специализированной неврологической помощи детскому населению Ростовской области. Поэтому именно здесь получают лечение пациенты с наиболее сложными неврологическими заболеваниями. Современные подходы к лечению эпилептических энцефалопатий, т.е. наиболее тяжело протекающих эпилепсий детского возраста, не раз освещались на конференциях детских неврологов, проводимых главным специалистом по детской неврологии Минздрава РО Еленой Николаевной Бочковой. Во всех конференциях принимали участие ведущие эпилептологи России. Отмечен этот год и проведением Еленой Николаевной мастер-классов по ботулинотерапии за пределами РО, в частности - с проведением на регулярной основе в Краснодаре. Продолжены обучающие семинары для родителей, организация праздников для детей, находящихся на лечении в отделении.
Сегодня, 24-го декабря, в психоневрологическом отделении состоялся новогодний праздник. Счастливого Нового года!